学校：东南大学
学院：集成电路学院
班级：630252班
作者：卞哲远
摘要
        小耳畸形作为常见的先天性出生缺陷，常因公众认知不足导致患儿错过最佳干预期。2026年7月5日至17日，东南大学“志行青听”社会实践队开展了专项调研。团队通过“问卷星”平台投放网络问卷，并同时发放科普传单。研究发现：超半数问卷填写者（54.44%）在接受问卷调查前从未注意到过小耳畸形相关信息，公众科普亟待加强。
关键词：小耳畸形；网络问卷调查；健康传单；干预效果；公共卫生
一、实践背景与目的
（一）现实背景
        小耳畸形在我国发病率约为1/5000-1/7000，居先天性颅面畸形第二位。据《中国出生缺陷防治报告》，我国每年新增小耳畸形患儿约3000例。现代医学虽已能通过耳廓再造术显著改善外观与听力，但由于公众认知不足，我国患儿平均就诊年龄达7.2岁，远超国际公认的6-10岁最佳干预期。此外，社会对患儿的歧视与偏见普遍存在，研究显示83%的患儿存在不同程度的社交焦虑。
（二）政策背景
        《“健康中国2030”规划纲要》明确提出“加强出生缺陷综合防治”。《国家残疾预防行动计划（2021-2025年）》要求“普及残疾预防知识，提升公众残疾预防意识”。然而，现有科普资源多集中于唐氏综合征、先天性心脏病等常见出生缺陷，针对小耳畸形的专项科普严重不足。
（三）实践目的
  1. 调研摸底：量化评估不同人群对小耳畸形的认知水平及误区分布；
  2. 干预验证：设计并实施结构化科普方案，验证其在提升认知方面的有效性。
二、实践内容与过程
        本次实践严格遵循“线上调研—线下干预—效果复测”的逻辑闭环，具体实施如下：
（一）线上网络问卷调查（7月5日—7月13日）
  1. 问卷设计：团队基于文献回顾，设计了包含20道题的《小耳畸形认知模式与社会支持需求调查》，涵盖认知情况，可能反应，群体态度等维度。
  2. 投放策略：利用“问卷星”平台生成链接及二维码。为提高样本代表性，团队并未局限于朋友圈转发，而是采取了“滚雪球+精准推送”策略。
（二）线下宣传与干预（7月14日—7月17日）
  1. 物料制作：设计印制传单，传单正面为“疾病科普三要点”（早发现、6-10岁手术、医保政策），背面附有团队制作的科普视频二维码及微信公众号关注入口。
  2. 定点发放：选取人流量较大的商场附近作为宣传点。团队成员分为两组，采取“讲解+发放”模式，而非单纯塞传单。重点向育龄女性、带娃家长及中老年人进行一对一讲解。
三、实践发现与分析
（一）网络问卷反映的认知画像
        对网络问卷的数据分析显示：
  1. 认知基础薄弱：54.44%的受访者表示自己“从未注意到”过小耳畸形相关信息，32.22%
  2. 对患者的态度积极：53.33%的受访者表示自己能够做到“自然对待”患者，同时27.78%的受访者认为自己可能会“短暂关注但并无影响”。
（二）传单宣传的“触达率”与“留存率”悖论
        通过对回访数据的分析，发现了以下特点：
  1. 传单形式易被误解：部分群体不愿意接受传单，误认为是“诈骗”或“垃圾广告”。
  2. 少有认真阅读的受访者：回访显示，多数受访者表示“还记得接过传单”，表现出较高的物理触达率。但很少有受访者能够仔细阅读。
        基于上述实证分析，针对小耳畸形科普宣传，提出以下针对性建议：
（一）优化发放过程及传单设计
        鉴于传单易被误解及阅读率低的特点，建议重新设计：
  1. 正式化：专门搭建较为正式的场地（如设置带有标语的小桌，能够体现专业性的标识等）。
  2. 视觉化：减少大段文字，增加高清对比图（如正常耳与小耳畸形的直观对比），利用视觉冲击加深记忆。
  3. 极简化：只保留一句最关键的口号（如“孩子6岁，耳朵该整形了”），其余信息全部通过二维码承载。
（二）精准投放网络问卷，构建科普数据库
  1. 定向投放：不再广撒网，而是利用大数据广告平台，精准推送给“备孕”“育儿”“耳鼻喉”等标签的用户。
  2. 数据沉淀：将网络问卷结果录入数据库，分析不同地区、不同年龄段的认知盲区，为后续国家制定出生缺陷防治策略提供数据支撑。
 
五、实践总结与体会
        本次实践让我深刻体会到了向公众科普像“小耳畸形”一类社会上关注较少的疾病的困难。以前我认为发传单就是把纸发出去，做问卷就是收集数据。但通过实践，我发现很多传单转眼就成了垃圾，甚至部分群体根本不愿意接受传单，误认为是“诈骗”或“垃圾广告”，而能够注意到调查问卷的人也少之又少。由此看来，我们的科普工作任重道远。
        我认识到，健康科普不是单向的信息灌输，而是一个复杂的系统工程。网络问卷让我们看到了数据的宏观面貌，而街头传单的回访让我们触摸到了现实的微观阻力。未来，我希望能探索更多“互联网+健康”的新模式，让医学知识真正跨越最后一公里，走进千家万户。
参考文献
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  4. 中国互联网络信息中心(CNNIC).第53次《中国互联网络发展状况统计报告》[R].2024.